ALMENO PER ME, NE’ ACCANIMENTO NE’ EUTANASIA
di Maria Teresa Santalucia Scibona
Noi scarti dell'umanità
non abbiamo l'arbitrio delle scelte.
Solo una mera sembianza di vita.
Nel folto paravento di parole
si vela la nostra improduttiva realtà
e un lungo itinerario di croci.
In un mondo così esasperatamente competitivo, la vulnerabilità e la diversità, sono la nostra dimensione più difficile da accettare. Troppe persone ignorano gli emarginati, gli stranieri, i diversi e cercano solo chi è uguale a loro.
Abbiamo paura di amare, di metterci in gioco, di soffrire inutilmente e rendiamo il nostro cuore duro e invulnerabile per non farci coinvolgere, per non essere feriti nei nostri sentimenti.
Eppure per il numero sterminato di uomini che popolano la nostra annosa terra, noi esistiamo e la nostra vita acquista senso e valore, solo per coloro che ci amano o ci conoscono.
I valori etici nei quali molti di noi sostengono di credere, vengono sempre più
spesso calpestati e derisi. Abituati come siamo, giorno dopo giorno, ad ingollare ogni tipo di compromesso, di stortura, di gratuita violenza, ormai non riusciamo nemmeno più ad indignarci seriamente.
E’ rimasta famosa e calzante, la salace battuta di Indro Montanelli:-
“A volte si dice che l’opinione pubblica si è indignata. Magari è anche vero al mattino…..Il problema è che la sera siamo tutti a guardare la partita! ”
E’ logico che con un tale dilagante lassismo morale , anche l’eutanasia possa divenire una disinvolta scappatoia alla cruda sopportazione di lunghe sofferenze.
Tutti prima o poi, dobbiamo fare i conti con il dolore fisico o con le ferite dell’anima e se ci sentiamo soli, abbandonati, indifesi, sarà facile imboccare il buio tunnel della depressione.( Eppure con un larga solidarietà verso le famiglie, la conoscenza mirata dei problemi che malati diversi devono affrontare ogni giorno, allevierebbe tantissimi disagi.
Penso ad esempio ad una attivazione della Banca del tempo nella quale ognuno può investire in solidarietà ed umanità, dedicando qualche ora per alleviare il peso dei familiari che ci assistono.
La nostra progredita… società dovrebbe prestare più attenzione alla tecnologia per i diversamente abili, spesso inadeguata, mi vengono in mente le cinture obbligatorie
per le carrozzelle e per i servo- scala ( che ora sono facoltative e da pagare a parte.)
Penso all’allestimento di un congruo numero di ascensori per non vedenti che suonano e avvertono il disabile, quando è giunto al piano desiderato.
I permessi per autorizzare le famiglia a posizionare ascensori esterni, dove non c’è spazio per installarli negli ingressi delle abitazioni, dovrebbero essere concessi in meno tempo e senza troppe complicazioni burocratiche.
Con le nostre ridicole e misere pensioni viviamo sulla pelle dei nostri cari , infatti se si rompe un pezzo di ricambio per il servo – scale, la ditta lo fa pagare alla famiglia del disabile, con l’iva al 33%. Il prezzo di un servo-scale con pedana, è caro quanto una Punto.
Si specula troppo sul dolore e sui bisogni di noi cittadini di terza classe, anche se tutti paghiamo regolarmente le tasse.
A Siena e provincia esiste una sola ditta che installa e offre assistenza, ma il titolare impone un costoso abbonamento annuo, interamente a carico del disabile, per poter aggiustare il servo - scale nel giro di 48 ore, altrimenti il paziente può aspettare molti giorni . Inoltre, il diversamente –abile, grazie al permesso internazionale rilasciato dal Comune di residenza aveva la possibilità di circolare in tutte le città italiane.
Oggi con i telepass, per recarsi in altre città, il disabile deve affrontare ulteriori disagi, se non vuol essere multato, è costretto ad uno stressante itinerario telefonico per recarsi in altri Comuni che hanno apparecchi elettronici diversi da quello di residenza.
Sarebbe auspicabile un apparecchio elettronico omologato per le diverse città simile al telepass autostradale che consente di attraversare tutta l’Italia.
Le famose poltrone che si sollevano e massaggiano, pubblicizzate in ogni trasmissione T.V, sono, per esperienza personale, un vero specchietto per le allodole, infatti la Ditta spesso le vende a malati gravi che non sanno i propri diritti, con l’iva al 22% mentre la Legge n.104 del 5 febbraio 1992 prevede per i disabili totali, l’applicazione dell’iva al 4% e quindi con un consistente risparmio economico.
Nella mia gotica città, folta di ripide salite e discese, gli studi dentistici attrezzati per disabili e senza barriere( come le scale ) sono rari come mosche bianche.
Un punto fondamentale e prioritario sarebbe quello di rendere il paziente più autonomo possibile.
Oggi i mezzi abbondano, solo che non si conoscono su vasta scala e i prezzi risultano alti. I libri pubblicati sui ristoranti italiani con le ambite stelle, sono numerosi, ma, scarseggiano i volumi che illustrino alberghi o spiagge accessibili ai disabili ?
Esiste invece in Liguria e non solo lì, il “ Bau bau Village per i nostri fedeli amici. Loro beati, vengono portati fuori tutti i giorni per una salutare passeggiata, noi invece siamo agli arresti domiciliari e non c’è speranza di indulto….
Per alleggerire i gravosi compiti delle famiglie, basterebbe, come avviene in Francia,
spedire agli interessati, un catalogo tipo quello di Postalmarket con tutti gli oggetti che ogni anno sono stati ideati per noi, nei diversi paesi europei es. cucchiai, pettini, bicchieri con impugnature speciali, semplici attrezzi per infilarsi le calze e le scarpe, o per raccogliere gli oggetti da terra, abiti facili da indossare che si chiudono con
veltro e molte altre invenzioni che abbasserebbero gli alti costi e renderebbero la nostra vita meno tormentosa e complicata.
Era la meravigliosa estate del 1977, quando tornammo con i miei tre figli dalle ferie marine, lieti ed abbronzati.
Tornata in Ufficio mi assalirono delle altissime febbri, difficili da diagnosticare e da allora iniziò la mia non vita.
A suo tempo, ho già festeggiato le nozze d’argento …è l’estate che verrà, saranno trentadue anni di penosa malattia, durante i quali è più semplice dire le esigue autonomie che ancora mi rimangono, rispetto alle migliaia di cose che posso solo immaginare!
Quando la mia giovane esistenza è stata improvvisamente stravolta da una paralisi invalidante e progressiva, i miei figli erano piccoli, Luigi andava all’asilo ed aveva ancora tanto bisognoso di cure e di attenzioni che non avrei potuto più garantire.
Che grande tormento non essere più capace di scaldargli una tazza di latte se si sentiva male, di preparargli la crema che gli piaceva tanto, di non poterlo più stringere forte fra le mie braccia.
Da un giorno all’altro non avevo più un futuro. Sono stata costretta a lasciare l’impiego e tutti gli interessi che ero solita coltivare. Io, che non ero mai stata
malata, mi sono ritrovata di colpo inchiodata su una carrozzella in una realtà
opaca, sconosciuta, bloccata come una mummia.
Per una persona iperattiva come me, il dramma più grande era, non essere più padrona di me stessa, delle mie azioni e dipendere totalmente, per ogni normale
gesto quotidiano, come bere, lavarsi, vestirsi, sfogliare una rivista, dalla cortese benevolenza e dalla disponibilità altrui .
Ho dovuto imparare ad accettarmi con mille impensabili limiti, in una nuova
scomoda dimensione lastricata di rinunce che non mi era affatto congeniale. Come aspettare, aspettare, aspettare per qualsiasi impellente bisogno, e poi ringraziare,
ringraziare per la minima attenzione che mi veniva fatta, mettendo sotto i tacchi lo smisurato orgoglio che sempre mi aveva incitato a realizzarmi con le mie sole forze.
Nelle varie degenze, mi sentivo un ingombrante pacco sballottato da una clinica
all’altra, una cavia consapevole per testare con dosaggi ottimali, ogni nuovo ritrovato medico, che potesse alleviare i dolori lancinanti e ridarmi per qualche ora, la mera illusione di muovermi meglio.
Fra me pensavo, più che dire, parlare, lamentarmi, ora dovevo cercare di essere
(gli oggetti non parlano eppure sono, esistono).
Non era una impresa facile, quando nessuna risposta sembrava plausibile, fra la miseria della carne e l’angoscia dell’anima, l’effetto terapeutico della scrittura che sin da giovanetta avevo coltivato, ha alleggerito una pesante situazione che rischiava di travolgere il mio equilibrio interiore.
Essa è divenuta un incentivo prezioso per esorcizzare il tempo, la forzata immobilità, il tedio lungo delle ore, il tarlo insinuante della morte.
L’attività letteraria mi assorbiva completamente ed aveva il magico potere di stornare i pensieri da l’ignota realtà cruda e ostile e di frenare la mia sorda ribellione di reclusa.
Nella mia nuova condizione di vivere, malgrado la fitta successione di divieti e i rimpianti di un passato ormai inservibile, non mi sono mai lasciata travolgere da un totale abbattimento, forte di quanto sosteneva Albert Camus :- “Lo scrittore disperato non esiste perché scrivere è gia un atto di fede”.
Tuttavia ero costretta a ridisegnare ed accettare la sgradita immagine di un’altra me stessa, scavando impietosamente nelle ferite per tramutare in tensione lirica la mia personale avventura, valorizzando al meglio le residue potenzialità e quel poco o tanto di buono che il Signore ha donato a ognuno di noi.
Tale processo introspettivo è stato un elemento ideale di auto – conoscenza e di auto – riflessione, mi ha offerto l’opportunità di scrutare nella parte più vera dell’anima.
Il mio impegno letterario doveva essere alimentato da un humus profondo affinché non divenisse uno sterile flatus, ma verbum mentis.
Lo scrivere presupponeva da parte mia, l’esigenza di una ineludibile responsabilità etica verso il bene e verso il male, la disciplina delle passioni, il rispetto dei diritti della persona umana, la difesa di una libertà non generica, ma di alto valore qualitativo. Senza falsi pietismi e con lucida consapevolezza, mi auguravo che la
parola poetica fosse uno strumento incisivo per far crescere l’attenzione su di noi,
sul nostro difficile stare al mondo. La mia cruda esperienza diveniva un privato osservatorio, per segnalare a una distratta società, i limiti in cui sbattiamo ripetutamente giorno dopo giorno, affrontandoli con pazienza infinita, i nostri
impellenti bisogni spesso disattesi, le subdole barriere mentali, le varie
forme di emarginazione che umiliano e assediano la vita di un malato.
Con un percorso solitario, incerto e difficile, ridavo coraggio alla speranza e, attraverso il discorso poetico, ritrovavo malgrado tutto, una valida motivazione esistenziale.
Potevo inoltre abbattere il diaframma fra noi e il mondo, facendo ribaltare l’avvilente trinomio:- disabile, disutile, un peso, marchiato a fuoco sulla nostra pelle, come un indelebile tatuaggio. Potrebbe sembrare un paradosso, ma tale durissima disabilità mi ha dato un salutare distacco dagli eventi e dalle effimere cose. Mi ha restituito il senso profondo dell’esistenza, facendomi valutare ciò che veramente è essenziale, come la gerarchia dei valori che salvaguarda l’intangibile dignità di ogni essere umano.
Siniaski sosteneva:” Per lo scrittore non è importante il suo corpo, ma la sua anima.”
Ciò che affermo, può sembrare una smaccata contraddizione, infatti a livello fisico
la mia infermità è lampante, ma spiritualmente sono guarita. Le mie laceranti ferite
interiori si sono tutte rimarginate.
Nel corso degli anni, ho subito dieci difficili interventi, per gli ultimi due, che hanno messo in serio pericolo la mia vita, ancora trascorro parte della mia giornata attaccata ad una flebo, per evitare la terribile sofferenza della disidratazione.
I problemi economici e di ogni altro tipo sono rimasti, ma sono interiormente libera e nulla ormai può spaventarmi .
Vivo serena e fiduciosa che il Signore mi darà la forza per affrontare il tempo che ancora mi rimane. Ogni giorno cerco di trovare qualcosa di bello che appaghi la mia
anima e per la quale valga la pena esistere, come questa stimolante conversazione che ho intrapreso con voi. Ho molta fiducia nelle persone che incontro, spesso la loro
indifferenza non è voluta, è solo il risultato di non percepire a fondo le esigenze materiali e interiori che dobbiamo affrontare ogni giorno. Con la vostra vicinanza
sia pure spirituale, potrete aiutarci a vivere meglio. Grazie.
